Etablissements scolaires, entreprises, associations, particuliers : chacun peut organiser une action en faveur d'ELA.
Pour cela trois solutions :
- vous pouvez prendre contact directement avec le siège de l'association ou ses représentants locaux
- si vous êtes en Franche-Comté, vous pouvez également m'envoyer un mail en cliquant ici
- vous pouvez enfin faire un don directement à l'association en cliquant ici
Les dons permettent de bénéficier d'une réduction d'impôt de 66 % de leur montant.
Pour les particuliers, la réduction ne peut excéder 20% du revenu imposable.
Pour une entreprise, la déduction fiscale s'impute sur les bénéfices dans la limte de 5 pour mille du CA

Dernière modification : 21/01/2007 @ 17:29  Date de création : 19/05/2007 @ 12:09  

ELA est reconnue d'utilité publique et publie chaque année ses comptes.
En 2006,les ressources ont été utilisées :
- à 80,3 % pour les missions sociales (recherche et soutien aus familles,
- à 9,3 % pour les frais d'appel à la générosité du public,
- à 9 %pour les fais de fonctionnement,
- à 1,4% pour les produits de communication.
Cette même année, ELA a utilisé 3,6 millions d'euros pour financer 42 projets de recherche médicale.
(source : ELA).

Dernière modification : 19/05/2007 @ 12:10  Date de création : 19/05/2007 @ 12:18  

C'est une famille de maladies terrifiantes qui détruisent petit à petit le système nerveux central en  abimant la myeline !
Quand cette gaine est atteinte, le courant ne pass plus et les messages nerveux sont interrompus, ce qui entraîne rapidement la paralysie de toutes les fonctions vitales et trop souvent le décès.
Aujourd'hui seule une infime minorité de malades peut être soignée : pour la quasi totalité, il n'y a aucun traitement.
En Franche-Comté, 4 à 5 personnes, pour la plupart des enfants, sont atteints.

Dernière modification : 21/01/2007 @ 17:16  Date de création : 19/05/2007 @ 12:21  

Aujourd'hui, il n'existe pas de traitement pour la très grande majorité des malades.
Certains d'entre eux, peu nombreux, peuvent bénéficier d'une greffe de moelle osseuse.
Mais même pour ce tout petit nombre de patients, il est souvent difficile de trouver un donneur.
Tout adulte, en bonne santé peut s'inscrire sur le registre national des dons.
L'agence de biomédecine offrre une information complète sur les conditions d'inscription, les modalités et le déroulement de la greffe sur cette page.

Dernière modification : 20/05/2007 @ 09:03  Date de création : 20/05/2007 @ 09:03  

ELA est l'association de malades et de familles qui lutte contre les leucodystrophies. Basée à Nancy, elle existe depuis 1992.
Son objet est d'aider les malades et de développer la recherche sur la maladie. Visitez le site internet d'ELA en cliquant ICI

Dernière modification : 21/01/2007 @ 17:19  Date de création : 16/10/2007 @ 21:05  

Ce site personnel vient en complément du site officiel d'ELA.
Il a pour objectif de favoriser le développement des actions en faveur de l'association par la mise en ligne d'une information locale, dédiée à la Franche-Comté.
Son contenu n'engage en aucun cas l'association ELA.

Dernière modification : 21/01/2007 @ 17:24  Date de création : 16/10/2007 @ 21:05  

Ce site est développé par Hervé LUCAS, père d'un enfant malade et délégué régional d'ELA.

Dernière modification : 21/01/2007 @ 17:20  Date de création : 16/10/2007 @ 21:05